Sinds mijn geboorte ben ik gediagnosticeerd met ernstig astma. Los van longproblemen uit dat zich in huidaandoeningen, eczeem, voedselallergieën en een lichte scoliose, waarschijnlijk veroorzaakt door prednisongebruik in mijn kinderjaren. Mijn ziektecontrole wisselt: ’s zomers gaat het heel goed, maar zodra de eerste verkoudheid de hoek om komt kijken aan het begin van de herfst, dan wordt mijn astma ook erger. Ik zie mijn longarts elk jaar en gemiddeld moet ik drie keer per jaar aan de noodmedicatie. Tijdens mijn zwangerschap was het het ergst: zes van de negen maanden moest ik doorlopend vernevelen en zat ik aan de maximale doses prednison. 

Maar toch is het maar één kant van mij. Ik ben mijn ziekte niet en ik laat mij niet leiden door iets dat ‘anders’ is. Mijn ziekte heeft praktische consequenties, maar ik draag dat label niet. 

Bovendien denk ik dat het begrip van persoonlijke identiteit een westerse overtuiging is. ‘Ik’ is heel belangrijk in onze cultuur en ik betwijfel dat: ik geloof veel meer dat ik een onderdeel ben van een samenleving. Dat we zeker allemaal uniek zijn, maar dat de samenleving ook gemaakt wordt door de som der delen. 

Daarom vind ik inclusie zo’n belangrijk thema: we kijken nu vaak naar wat afwijkt van de norm die we bepaald hebben, terwijl je veel kracht kunt halen uit “anders zijn”. Gelukkig heeft de maatschappij grote stappen gezet. Er is meer begrip. 

Samen met mijn man vorm ik een multicultureel gezin. Mijn man is van Hindoestaanse afkomst. Ik ben verrijkt door zijn cultuur en ik ben dankbaar dat de Indiase cultuur mij heeft beïnvloed. Hoewel we het Hindoeïsme niet belijden, kunnen we ons beiden vinden in de filosofie achter het geloof. Ik vind het leuk als mensen daarover vragen stellen vanuit hun oprechte interesse. De mooiste gesprekken komen voort uit interesse, niet uit vooronderstellingen.

Dat geldt ook voor mijn ziekte overigens. Astma wordt vaak geframed als iets voor underdogs – het magere jongetje, liefst met bril, dat bij stress naar zijn puffer grijpt – en door veel mensen niet als een serieuze ziekte gezien. Ik ben niet ‘astmatisch’ en meestal ben ik gelukkig niet ernstig ziek, maar het is ingewikkeld om duidelijk te maken hoe ziek ik kan worden. Als ik uitleg hoeveel medicijnen ik nodig heb om de dag door te komen, dan reageert men vaak geschokt.  

Waar ik soms te maken heb met onbegrip, heeft mijn man vaker te maken met oordelen. Vooral voor mijn zoontje vind ik de verharding die nu plaatsvindt in de samenleving spannend. Ik maak mij zorgen: wat krijgt hij hier later van mee?

Tegelijkertijd ben ik mild in mijn oordeel: gedrag komt meestal voort uit onwetendheid. Ik probeer geen aansloot te nemen aan vooroordelen: de meeste mensen hebben de potentie om te groeien. Bovendien heeft groei tijd nodig; mensen veranderen in hun eigen tempo. Dat zie ik aan mijn eigen omgeving. Toen mijn man en ik een relatie kregen hadden sommige mensen daar sterke ideeën over. Maar die hebben ze voor zich gehouden, uit liefde voor mij. Dat heeft mij ook doen inzien dat de meeste mensen goede dingen willen doen, ook al is het niet perfect. 

Dat is ook de reden om mijn verhaal te vertellen: ik wil woord en beeld geven aan diversiteit en inclusie. De rol van populaire media is heel belangrijk om vooruitgang te versnellen, maar de verhalen van dichtbij, de onzichtbare verhalen, tellen ook. Ik geloof dat we groeien en ik hoop dat elke generatie inclusiever wordt. 

-----

I was diagnosed with serious asthma when I was born. Apart from lung problems, it also causes skin conditions, eczema, food allergies and light scoliosis, probably caused by taking prednisone in my childhood. My condition varies. It is fine in summer, but as soon as the first colds emerge in autumn, my asthma gets worse. I see my pulmonologist every year and need to take emergency medication about three times a year. The worst period was when I was pregnant. I had to continuously take nasal sprays and was on the maximum dosage of prednisone. 

But that is only one part of me. I am not my illness and I do not let myself be led by being ‘different’. My illness may have practical implications, but I do not wear that label. 

I also think that the concept of personal identity is a Western belief. ‘I’ in our culture is very important and I have my doubts about it. I believe much more that I am part of a society. We are certainly all unique, but society is made up of the sum of its parts. 

This is why inclusion is so important to me. We now often look at what sets us apart from the norm that we have defined, while you can derive great strength from ‘being different’. Luckily society has progressed a lot. There is more understanding. 

My husband and I are a multicultural family. My husband is of Indian origin. I have been enriched by his culture and I am grateful that the Indian culture has had an influence on me. While we are not Hindus, we both support the philosophy behind the religion. I like it when people ask questions because they are genuinely interested. The best conversations are based on interest, and not on assumptions.

This also applies to my illness by the way. Asthma is often seen as an underdog thing – the thin boy, usually wearing glasses, that grabs his puffer when he is stressed – and is not seen as a serious illness by many people. I am not ‘asthmatic’ and luckily rarely seriously ill, but it is hard to make it clear how sick I can be. If I explain how much medicine I need to get through a day, people are often shocked.  

While I sometimes face a lack of understanding, my husband faces judgements. I am especially anxious for my son given the hardening of society. I am concerned about what he will have to face.

At the same time, I am careful about my own judgements. Behaviour often comes from not knowing something. I try not to judge. Most people have the potential to grow. Growth also takes time. People change in their own time. I see this around me. When my husband and I started our relationship some people had strong opinions about it. But because of their love for me, they kept them to themselves. This made me see that most people want to do good, even if they are not perfect. 

This is also the reason that I am telling my story. I want to put diversity and inclusion into words and images. The role of the popular media is very important in speeding up progress, but the stories of those around you, the invisible stories, also count. I believe that we grow and I hope that every generation is more inclusive.